Folge #158 – 10 Jahre Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG)

Herzlich willkommen zu einer weiteren Ausgabe des eHealth-Podcast. Ich weiß gerade gar nicht, bei welcher Folge wir angekommen sind. Deswegen lassen wir die Folgen nochmal weg und ich verrat euch stattdessen das Thema für die heutige Folge. Das ist das KFRG, das Krebs, Früherkennungs- und Registergesetz und da das schon relativ schwierig auszusprechen war, habe ich mir mal wieder kompetente Unterstützung an Bord geholt. Das ist heute der Tobias Hartz, guten Morgen Tobi, vielleicht stellst du dich einmal uns und unseren Hörern ganz kurz vor. Ja, mein Name ist Tobias Hartz, ich bin vom Hintergrund Mathematiker und Medizininformatiker, will ich mich mittlerweile schimpfen und darf seit 2017, Dezember 2017, das klinische Krebsregister in Niedersachsen verantworten, was wir neu aufgebaut haben. 

Da bist du eigentlich als IT-Leiter hingekommen und dann aufgestiegen zum Geschäftsführer des Krebsregisters. Ja, also ein bisschen komisch, die Entwicklung oder auch eine schöne neue Herausforderung gewesen. 2015 bin ich schon zu Projektgruppe zu Ärztekammer Niedersachsen gewechselt. Von Mainz, vom IMBEI, aus der Medizin Informatik, da sah sich schon Tür an Tür mit den Kollegen vom Kinderkrebsregister und vom Krebsregister Rheinland-Pfalz. Privat war klar, es soll irgendwann mal Richtung Hannover gehen und dann kam der Anruf aus der Ärztekammer, dass sie ein designierten IT-Leiter für das neue klinische Krebsregister bräuchten und bin ich in diese Projektgruppe gekommen bei der Ärztekammer. Wir waren am Anfang das erste Jahr auch nur zu dritt, sind dann schon auf 13 Mitarbeiter bei der Ärztekammer angewachsen. Und dann ist es 2017 ein bisschen anders gekommen, als wir eigentlich geplant hatten. Es wurde in der Anstalt öffentlichen Rechts, eine mittelbare Landesanstalt geplant und durch diese neuen Pläne hatte ich plötzlich die Chance, die Geschäftsführung zu übernehmen und war natürlich total motiviert und von den 13 sind wir dann mit 7 Leuten im Dezember die 17 gestartet, das Ganze neu aufzubauen und haben mittlerweile ja über 60 Köpfe innerhalb dieser 5,5 Jahre aufbauen können. 

Und ihr seid zuständig, das wird noch vorweg für Niedersachsen und diese Organisation gibt es in ähnlicher, vergleichbarer Form oder werden wir dann im Gesetz zu kommen in den anderen Bundesländern genauso. 

Genau, das Krebsführerkennungs- und Registergesetz hat sich jetzt zehn Jahre gejährt. Wir haben auch jetzt vor Kurzem am 20. November in Berlin zehn Jahre KFRG gefeiert, mit Prof. Karl Lauterbach und anderen, die das damals mit verantwortet haben. Herr Bar, Daniel Bar war auch vor Ort, hat noch ein bisschen geschimpft, dass jetzt innerhalb von zehn Jahren, dass das so lange gedauert hat, diese neuen Strukturen aufzubauen. Es ist im Sozialgesetzbuch im § 65C verankert, dass wir einheitliche Flächendeckendeckene Krebsregistrierung in Deutschland haben wollten, das ist eine Maßnahme gewesen aus dem nationalen Krebsplan von 2008 und das hat die Länder verpflichtet, entsprechende Strukturen aufzubauen und Krebsregistrierung ist ja jetzt nicht neu ist. Das gibt es schon sehr, sehr lange, gerade wir hatten eine Flächendeckende gute epidemiologische Krebsregistrierungsschon und man hat quasi das zu einer klinischen epidemiologischen Krebsregistrierung erweitert. Die Strukturen in jedem Land ein bisschen anders, man hat versucht, dass was ein Struktur in den Ländern schon da war, irgendwie zu nutzen, in Niedersachsen ist man den Weg gegangen, dass man neben einem guten funktionierenden epidemiologischen Krebsregister, das klinische Krebsregister auf der grünen Wiese neu gestartet hat. Man muss auch sagen, wir waren in Niedersachsen ein bisschen spät dran, 2013 das Gesetz KVG und dann die Gründung der Ansteil im Dezember 2017. Da waren andere Länder schon ein bisschen weiter. Insofern hat mir ein bisschen Druck, dass da auch gut und schnell aufzubauen. 

Jetzt bist du ja schon sehr stark ins Thema eingestiegen, macht gar nichts, aber vielleicht starten wir nochmal da, also mit dem eigentlichen Kern, also das KFRG in der ganz langen Form heißt es ja das Gesetz zur Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung und zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister oder eben kurz Krebsfrüherkennungs- und Registergesetz. Das soll eben heute das Thema sein, wir werden dann gleich noch drauf kommen, warum das überhaupt Thema einem ihr als Podcast ist, denn so viel Spoiler vorweg kann man schon mal sagen. Das hat auch wieder was mit unserem Lieblings-Thema Interoperabilität zu tun. Vielleicht erläuters noch mal ganz kurz was in dem Gesetz im Wesentlichen drinsteckt. Also was war neu, du hast das gerade schon so ein bisschen angedeutet. Was hat sich verändert? Krebsregisterierung auf epidemiologische Art gab es schon und was kam durch dieses Gesetz von April 2013 jetzt neu dazu. 

Die Qualität der Versorgung soll verbessert werden mit der klinischen Krebsregisterierung. Es geht jetzt nicht nur darum, Inzidenzen und äußere Faktoren festzustellen. Gibt es in der Umgebung, wo Fracking gemacht wird, inwie eine höheres Krebsaufkommen. Das ist sozusagen das, was man mit der ethnogen Krebsregisterierung erfassen oder auswerten oder analysieren möchte. Der klinischen Krebsregisterierung geht es darum, auch die Therapien und den Verlauf der Erkrankung zu erfassen und somit auch Behandlungsort bezogen, Daten auszuwerten und für die Verbesserung der Qualität, diese Daten nutzen zu können. 

Das richtig verstanden hat und steht in diesem Gesetz auch da noch mal explizit drin, dass eben die versicherten einen Anspruch auf diese Früherkennung haben. Das ist so der eine Teil, der so als Art Preample davor wegsteht und dann geht es darum, dass diese Daten, die aus dieser Früherkennung gewonnen werden, dann eben da steht so schön zusammengeführt werden. Unter Besonderberücksichtigung von Teilnahmeraten, Auftreten von Intervalkazienomen und so weiter und so fort will man eben systematisch erfassen und wird es angedeutet, die Qualität dieser einzelnen Früherkennungsmaßnahmen bewerten und letzten Ärzte in Patienten zugutekommen lassen. Was hat sich geändert? Die ethnobische Krebsregisterung war länder Sache. Dadurch, dass das jetzt per Bundesgesetz, Sozialgesetzbuch 55C verankert wurde, hat man jetzt hier eine mit der klinischen Krebsregisterung einfach geschaffen, was auch von den Krankenkassen getragen wird. Also die Krankenkassen tragen 90% der Kosten für diese neue Infrastruktur, die da geschaffen wurde, 10% wird von den Ländern getragen, die ja dann auch verpflichtet waren, in den jeweiligen Ländern diese Strukturen zu schaffen, wie Niedersachsen mit dem klinischen Krebsregister Niedersachsen im KKN, dann geschaffen wurden und auch Landesgesetz entsprechend erlassen wurden. Was ist neu? Wir haben mehr Ereignisse, die erfasst wurden, nicht nur die Diagnose, nicht nur den Patologiebefund oder das Versterben, sondern auch jegliche Therapie, Therapieänderungen, Operationen oder im Verlauf, auch in der Nachsorge, wenn Rezidive auftreten. All dies wird erfasst, alle, die die onkologisch tätig sind in einem Bundesland, das sind verpflichtet, das zu melden. Auch hier der Unterschied bei der epiologischen Krebsregisterierung, bei erfasst man die Fälle Wohnort bezogen, sprich, man möchte wissen, jetzt als EKM, was die aus den Niedersachsen die Niedersachsen wohnen, geworden ist mit dem Krebsfall. Der klinischen Krebsregisterierung ist der Fokus auf Behandlungsort bezogene Erfassung gegangen. Also wir wollen ja wissen, wie die Versorgung in Niedersachsen ist. Wenn sich der Bestfahle oder der Sachse in Niedersachsen behandelt wird, auch das wird, ist dann uns per Gesetz zu melden, getauschen aber untereinander dann auch die Daten mit den anderen Landeskrebsregistern aus, weil man quasi beides dann auch in diesen neuen Einrichtungen oder in Kooperation mit den anderen Strukturen in Niedersachsen arbeiten hier das KKN und das EKN, das ekonomische Krebsregister und das klinische Krebsregister eng bei Sammen, damit man Auswertung Wohnort bezogen und Behandlungsort bezogen machen kann. 

Genau, so ist es jetzt angesprochen, Daten austausch, auch das steht relativ deutlich in dem Gesetz drin. Also es geht um die Übermittlungen an eine vom gemeinsamen Bundesausschuss bestimmte Stelle und eben, wie du es gerade angedeutet hast, den abgleich der Daten zwischen epidemiologischen und klinischen Krebsregistern und damit ist eigentlich klar, dass ihr euch zwangsläufig auch mit dem Thema Interoperabilität beschäftigen müsst, weil epidemiologische Krebsregister gab es schon, die hatten schon eine Art Datensatz, mit der sie mit dem sie Daten gesammelt haben und jetzt habt ihr weitere andere Daten, die dazukommen und beides muss natürlich jetzt in gemeinsame Strukturen gebracht werden. Wie macht ihr das? Also man hat auch damals in diesem Bundesgesetz beschlossen, das ist auf jeden Fall elektronisch die Daten zu erfassen sind. Man hat einen einheitlichen Datensatz geschaffen, der schimpft sich ADT-GEKID, Datensatz, also schimpft er sich am Anfang, er ist im Bundesanzeiger veröffentlicht als einheitlicher onkologischer Basisdatensatz. Und so fällen auch mittlerweile haben wir diese Abkürzung, die vielleicht viele auch noch kennen mit dem ADT-GEKID-Datensatz, umbenannt zu oBDS, der unkologische Basis-Datensatz, bevor wir da noch weiter einsteigen, zwei weitere Abkürzung auch schon genannt, die ADT und GEKID, also ADT-Arbeitsgemeinschaft deutscher Tumorzentren und die GEKID, was steckt dahinter, das ist die Gesellschaft der epidemiischen Krebsregister in Deutschland, welche Aufgaben hatten die, warum haben die diesen Datensatz erstellt, oder warum heißt das ADT-GEKID-Datensatz? 

Genau, die Arbeitsgemeinschaft deutscher Tumorzentren, die sich vorrangig um die klinische Krebsregisterung vorher auch schon erfasst, um bemüht hat und ein wichtiger Player auch in dem nationalen Krebs waren, war, das ist KFAG überhaupt, das ist dieses Gesetz gab, die ein großes Interesse haben, ein möglichst tiefem breiten Datensatz zu erfassen und das dann flächendeckend, das ist die eine Gruppe oder eine eine. Sie sind letzten Endes verankert, die einzelnen Comprehensive Cancer Center der jeweiligen Krankenhäuser, oder, oder, das ist ein Großteil, den Großteil der Teilnehmer oder der Mitglieder dieser Arbeitsgemeinschaft. 

Genau, die Einrichtungsbeziehungen, die Tumorzentren, die dort als Mitglieder sich gesammelt haben und dann die Interessen dieser vertreten und für die klinische Krebsregisterierung heizzustehen. 

Genau, aber auch der einen Seite ADT, klinische Krebsregisterung in den Krankenhäusern und dann haben wir die GEKID, Gesellschaft, Epidemroische, Krebsregister in Deutschland, so zu einem der Zusammenschluss der Epiregister sind, oder? 

Genau, das waren dann die Epiregister, die schon Bevölkerungsbezogen flächendeckend erfasst haben, aber beim viel kleineren Datensatz hatten, aber dafür halt schon in der Fläche das erfasst haben. 

Und diese zwei Pole, ne, die einen wollen ganz viel, die anderen wissen, würden auch gerne mehr, aber wissen, wie schwierig es ist. Und da hat man in einer Arbeitsgruppe Daten AG Daten, nett man das, sich versucht zu einigen, was jetzt das richtige Maß ist, wie viele Daten können wir mit den neuen Meldern anlässen, meldepflichtig machen, da sagt die eine Gruppe weniger ist mehr und die andere Gruppe sagt, ja, aber wenn wir jetzt klinisch relevant werden wollen, brauchen wir bestimmte Sachen und man hat natürlich auch dann die Leichlinien der Onkologie im Blick mit den Qualitätsindikatoren, dass wir möglichst viele dieser Qualitätsindikatoren mit den neu erfassten Datensatz auch berechnen können, um halt Qualität messen zu können. Und aus diesem Zusammenhang ist quasi dieser ADT Gekit-Datensatz entstanden, als einheitliche Onkologischer Basis-Datensatz, dann auch jetzt meine ersten Mal, ich sogar 2008 schon mal erschaffen oder erstellt, dann aber 2013 auch im Bundesanzeiger veröffentlicht und eine Aktualisierung ist jetzt auch 2021, hat man das nochmal bearbeitet, diesen einheitlichen onkologischen Basis-Datensatz und inzu sind auch noch organspezifische Module gekommen, dass man für bestimmte Krebsentitäten noch weitere Items quasi definiert und festgelegt hat. 

Und das ist ein inhaltlicher Standard, ist das ein Standard, der also nur sagt, das sind die Items, die erfassen müssen oder steht da auch schon was drin zu Strukturen, Sonntags, Mantek, wie das erfasst werden muss. Ja, also teilweise in der ersten Version von 2013 im Bundesanzeiger findet man sogenannte XML-Tacks schon, aber es ist im Grunde eine flache Liste gewesen, hoch quasi dann durch die Spezifikation einer Schnittstelle, die Struktur, die semantische Struktur reingekommen ist. Also eigentlich ungekehrt, wie man es machen sollte. Also man anstatt sich zu überlegen, wie die Struktur sinnvoll aussieht, baut man irgendwie eine Importmodul und das wird dann sozusagen maßgeblich für alle anderen übergestückt. Ja, man muss ja auch gucken, woher ist man gekommen? Man hatte ja vorher das Papier, man hatte schon ein gutes Verständnis, sondern hat sich quasi geeinigt, was sind jetzt die Items, die man haben möchte und hat dann so ein erstes XML-Schema vorgegeben, aber in der ersten Version einfach noch viel zu viele Optionalitäten gelassen, weil Papier ja auch möglichkeiten lässt, was ausgeführt oder was nicht ausgeführt ist. Man muss auch betrachten, dass ja jetzt viele dieses Schema nutzen sollen von den Patologen, von den Niedergelassenen, vom stationären Arzt. Wir sollten viele Optionen drin sein und deswegen hat man vieles auch erst mal optional gelassen, was ja auf der einen Seite gut ist, weil es ja viel Fexivität liefert. Auf der anderen Seite für die technische Umsetzung jen graus ist oder im Zweifel man auch einfach Sachen weglässt, weil es ja nicht verpflichtend, dass Element oder diese Informationen in einer Bemittlung einer korrekten XML-Datai drin zu haben. 

Und jetzt hat sich das geändert, jetzt gibt es neue Spezifikationen oder? Ja, ich würde mal behaupten, dass wir mit der Zeit dazu gelernt haben. 13 gab es das Gesetz, es gab relativ früh die erste Version einer solchen XML-Datai. Die erste Version hatte noch keine Versionierung drin, IDs waren optional und das haben wir dann auch gesehen, als wir in diesen neuen Strukturen mehr IT-Lader zu haben, wie insgesamt diesen Thema einfach mehr Gewicht um mehr Fokus geben können und ja auch dann mit der Industrie die gesammengesessen haben Software-Systeme, diese Schnittstelle versucht haben, umzusetzen, um wir einfach festgestellt haben. Okay, jetzt hat ein Software-Steller für Baden-Württemberg die Schnittstelle in Gang gebracht, Meldung an Baden-Württemberg funktionieren. Aber die gleiche Schnittstelle kann ich in Niedersaktion der Hamburg nicht verkaufen, als Software-Steller, weil dort die Anforderungen noch ein bisschen anders waren. Und gerade diese Länderspezifika sind ja für Interoperität, ja, Mist und da haben wir dran gearbeitet und versucht, das immer weiter zu schärfen und sind von der ADT Gekit ersten Version zu die erste stabile Version war in meinen Augen die Version 1.05, die Umsetzung erfahren hat, dann kam organspezifische Module hinzu, dies hat uns irgendwann zu einem Major-Update verandest, so dass es dann ADT Gekit Version 2.00 und dann immer so weiter gab, bis ich glaube aktuell 2.21, so er 2.22, die jetzt stabil in mehreren Systemen unterstützt wird und mit der Veröffentlichung eines aktualisierten onkologischen Basis-Datensatzes in 2021 ergab es die Anforderungen, dass wir wieder ein Major-Update fahren, wir haben einen Workshop mit dem bvitg, einem Bundesverband für IT, im Gesundheitswesen auch gemacht, um hier Prozesse abzustimmen, wie wir das noch weiter optimieren können, wir haben ja auch viel Kritik bekommen, dass da bestimmte Sachen noch nicht gut funktionieren und haben das versucht, so gut wie möglich zu berücksichtigen und haben seit Frühjahr 2022 eine Spezifikation herausgegeben, wir nennen es Umsetzungsleitfaden in einer Confluence-Instanz, wo wir recht ausführlich versucht haben, das zu beschreiben und mittlerweile auch vieles geschärft haben, die Meldeanlässer geschärft, IDs verpflichtend gemacht haben in dieser Version, man würde sich wünschen, auch das kam schon in unsere Richtung, warum seid ihr damit nicht schon auf FHIR umgeschränkt und habt quasi von einem… genau meine nächste Frage, genau, genau, warum habt ihr nicht jetzt XML, also das XML-Schema mit einer mit FHIRprofilen ausgetauscht, da muss man sagen, ja, das gucken wir uns an, das ist für uns auch der logische nächste Schritt, wir hatten aber an schlichtem Weg an der Stelle noch nicht, es hätte uns noch überfordert, die Kompetenzen fehlen uns noch mit FHIRprofilen und in dieser Richtung schon zu gehen und uns war wichtig, dass wir erst einmal alle mitnehmen und dass wir quasi mit der Spezifikation transparenter und eine Sprache finden, wo wir Ärzte nicht verlieren, die wir unbedingt brauchen bei der Spezifikation. Also erst konsolidierungen und dann Weiterentwicklung auf der Samhalse syntaktischen Art, dass man dann von XML nach FHIR, also man FHIR kann lässt sich ja auch in XML darstellen, aber sozusagen dann auf Basis eines FHIRprofils das ganze umstrukturiert, aber dann werden eben alle an Bord sind und mitgenommen sind. 

Genau, und wir machen da sehr gute Erfahrungen, wir haben jetzt auch mit dem neuen, der Veröffentlichung des neuen Schemas oBDS 3.0.0, eine bundesweit einheitliche Schnittstellenabnahme geschaffen, sprich wir Landeskrebsregister, kommen in Regelnmäßig einmal im Monat, kommen die IT-Leiter im IT-Netzwerk zusammen, reichen sich ab und damit jetzt in Softwarestelle, wenn er eine Schnittstelle, wenn er diese Schnittstelle an uns für die Meldung, an uns Landeskrebsregister bedient, jetzt nicht an jedem Landeskrebsregister in jedem Land eine Schnittstellenabnahme machen muss, haben wir das konsolidiert und hier auch einfach fahren, etabliert, was gut angenommen wird, sind mehrere, ich meine 15/16 Anbieter, die der Zeit das durchlaufen, die ersten zwei haben das positiv durchlaufen, which is gibt erste Lösung, die schon dieses neue Schema, die neue Version anbieten und weitere werden jetzt sehr wahrscheinlich zeitnah folgen. Und in unserer Spezifikation natürlich auch da gibt es dann Sachen, die vielleicht ungenau beschrieben oder doch vielleicht leichte Fehler sich eingeschlichen haben, da haben wir entsprechende Governenstrukturen, dass wir das dem auch begegnen können und in der Spezifikation wichtige Seite, sie ist die Änderungshistorie, dass man dort auch nachvollziehen kann, wenn sich was geändert hat und sei es nur in der Beschreibung, wie etwas zu befüllen ist. 

Also ich war überrascht, dass ihr sozusagen auf euren Webseiten und auf der Webseite des KKN einen eigenen Reiter Softwarehersteller habe, wo ihr genau transparent sozusagen in die Öffentlichkeit geht und sagt, so hier sind unsere Leitfäden, hier sind unsere Spezifikationen, hier sind Anleitungen, wie man bestimmte Dinge befüllt, um ihm dafür zu sorgen, was ihr intern euch in ab der Krebsregister überlegt habt, dass das dann sozusagen auch ein Eingang in die jeweiligen Systeme finde. 

Genau, das Ding ist ja, dass wir auch viele ansprechen müssen, also allein für Niedersachsen haben wir über 2000 Meldestellen im stationären im Niederglassenbereich. Wir haben sehr, sehr viele Primärsysteme, die wir eigentlich gerne mit dieser Spezifikation mit dieser Schnittstelle erreichen wollen, damit die Ärzte aus ihren Systeme heraus die Meldung als Krebsregister machen können und nicht gezwungen sind, weil diese Alternative bieten, auch wir bieten auch alle Landeskrebsregister, dass wir sogenannte Meldeportale anbieten mit entsprechenden Formularen. Einfach eine Webseite, wo ich dann eine Art Direktmeldung über so eine Webrohrfläche machen kann. 

Genau, kein Rocket Science, ein Webformular, also gerade im Niederglassen im Bereich, wo es nicht viele Fälle gibt, die man Meldepflichtig übermitteln muss, sind die Ärzte ergenneigt, die Stilfe des Meldaportals danach zu decken. Im stationären Bereich ist eigentlich die Regel, dass hier entsprechende Systeme im Krankenhaus dann vorliegen. Meistens auch so Spezialsysteme, wo die Daten erfasst werden und dann diese entsprechende XML-Datei erstellt werden kann, die dann über das Meldeportal hochgeladen werden kann. Das heißt, es ist noch nicht Bestandteil der PVS und KIS-Systeme. Es gibt PVS-Systeme, aber wenige, die das unterschiedlich ist. Das ist der einfachste Weg. Wir haben ja einen relativ überschaubachen Markt. Wenn man die großen Player sich mal anschaut, dann gibt es ja schon irgendwie 3, 4, 5, 5, 5, 75-90% des Marktes mehr oder weniger aufteilen. Und bei den KIS-Herstellern sieht es ja ähnlich aus. Auch da habe ich ja mit 7-8 Herstellern eine fast schon 100-prozentige Abdeckung. Wenn die das übernehmen würden, dann wird es wahrscheinlich nochmal ein Tick einfacher sein. Sie wird mit denen irgendwie im Austausch, also über den BVITG habe ich gehört. Klar, sonst noch irgendwie direkt. 

Auch direkt, wir haben sehr viele Kontakte zu denen, die das umsetzen. Das ist ja auch der Grund, warum wir das versuchen, in einem Umsetzungsseitfaden möglichst zu standardisieren. Wir hören auch die Kritik. Krebsigestierung ist nun mal föderal, strukturiert, aufgebaut. Das ist auch da immer Unterschiede gibt, aber für uns war auch in der Erstellung der Spezifikation die wichtigste Seite, die Länder spezifika. Und die dann auszuräumen, in den Novellierung der Landesgesetzer entsprechend Sachen rauszunehmen, die quasi Sonderlocken waren, dass wir das alles einheitlich machen können. Und so viele Sonderlocken gibt es gar nicht. Ich würde mal fast behaupten, die die eine Relevanz haben für die Umsetzung der Schnittstelle. Da gibt es eigentlich fast keine mehr, also keine mehr. Das sind dann Meldefristen, die noch unterschiedlich sind, irgendwie von zwei Wochen bis zu drei Wochen oder vier Wochen nach Ende eines Partaels. Aber der Datensatz ist wirklich und die Beschreibung, das Verständnis ist vereinheitlich worden im Lauf der Zeit. Was dann auch attraktiver, hoffentlich ist, für die Industrie es umzusetzen. Und wir versuchen, auch hier verbindlicher zu sein, wann und wie lange welche Versionen gelten. Versuchen halt auch in Gesprächen dann zu lernen, was wir da noch besser machen können. Und sicherlich, das habe ich ja schon ein bisschen angedeutet, dass eine Weiterentwicklung Richtung FHIR ansteht, wann sie kommen wird, weiß ich nicht. Was ich weiß, ist, dass wir in 2026 eine Veröffentlichung eines aktualisierten Bundesanzeigers, also als ein aktualisierten, angologischen basisdaten Satzes im Bundesanzeiger anstreben und damit auch sicherlich eine Aktualisierung der Schnittstellen Spezifikation haben. Wenn dies zu einem Major-Update führt, dann werden wir sicherlich auf FHIR umschwenken. Aber wie gesagt, auch da müssen wir ja frühzeitig beginnen, damit es wirklich mehr Wert schafft und mehr Unterprobität fördert. 

Bist du schon oder, dass ich die Frage gestellt habe, mitten drin im Ausblick, also in 2026 wird es nochmal ein Update geben, ob meiner oder Major das wird sich noch zeigen. Was kannst du noch sagen, zum Ausblick, wie geht’s weiter in den kommenden, da haben wir noch mal 10 Jahren. Ja, es wird spannend. Ich meine, es passiert ja gerade mit dem Digitalisierungsgesetz, mit dem Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz, passieren spannende Dinge. Ganz am Anfang ja auch angedeute, in der unsere Daten sollen für die Krebsfüherkennung genutzt werden. Auch hier sind jetzt im nächsten Jahr erst malige Daten-Wieferung. Werden passieren, dass wir unsere Daten an den G-BA, also an den Gesundheitsvoron Leipzig, die diese Aufgabe haben, übermitteln, einer Vertrauenstelle und dann bei einer Norteil AG. Da sind zusammengeführt werden von den Krankenkassen und unseren Krebsregisterdaten, um bei den Krebsfüherkennungsprogrammen zu schauen, wie wertvoll sind sie oder haben sie einen Unterschied benefit. Das ist ja auch ganz, ganz wichtig und entscheidend. Und jetzt im Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz ist ja angedacht, beim Forschungsdatenzentrum Gesundheit, die Krankenkassendaten der 96 Krankenkassen, mit den Daten der Landeskrebsregister für die Forschung verfügbar zu machen. Und auch hier finden jetzt schon im Hintergrund erstes Gespräche statt, wie hier die Daten für su konkret aussehen können. Also es ist auch im Hinblick auf den jürklichen Herfbata Space. Wenn man dem jetzt noch mal ein bisschen angratzt, wo ja auch die Idee ist, Gesundheitsdaten besser nutzbar machen zu können für die Forschung, sind wir mit den Krebsregistern plötzlich der Youth Case, mit dem man, wo wir schon eine gute Struktur haben, eine gute Basis haben und wo man jetzt anfängt. Ja, so wenn ich ja in den Ausbegeben in zehn Jahren hoffe ich einfach, dass wir hier gute Strukturen schaffen konnten, dass wir wirklich die Datensilos besser verknüpfbar machen können. Und gerade in Orkologie haben wir dank des KFGs dank dieser zehn Jahre glaube ich schon sehr sehr gute Strukturen aufbauen können, weil im stationären und im niederglassen Bereich alle verpflichtet sind, entsprechende Meldung elektronisch zu machen, auch ein gleiches Verständnis geschaffen haben. Und sofern freut es mich auch, dass es jetzt in der Medizin Informatik-Initiative wird ja auf den ökologischen Basis-Datensatz der Landeskripsigister aufgebaut. In der Versorgung braucht man mehr. Da ist der OBS, dem wir erfassen für die Krebsregistrierung ein kleiner Teil. Also man muss noch viel mehr irgendwie spezifizieren, aber es ist eine gute Grundlage und meine Hoffnung ist, dass wir das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern dass wir auf diesen Strukturen, die wir jetzt hier aufgebaut haben aufbauen und uns mehr vernetzen. 

Das klingt alles sehr sehr gut. Vielen Dank an dieser Stelle nochmal, also eher DS, das glaube ich da auch noch ein paar jährchen länger. Ich glaube da habt ihr erst die zehn jahres FHIR, bevor ihr da Daten hochlartet, aber die Verknüpfung zu einer ePA oder das zusammenführen, und vielleicht auch auf Patienten individueller Ebene, die Verknüpfung, das ist glaube ich schon, dann durchaus sinnvoller Ansatz und da sehe ich dann auch noch mal wieder stärker FHIRprofile als notwendige Schnittstelle an, mit der man dann eben noch diese Daten gut transferieren kann. Ja, wir haben schon wieder eine halbe Stunde zusammen vollgequaselt. Ich würde sagen, an dieser Stelle runden wir das Thema noch ab.