In dieser Folge gibt Professor Bernhard Breil einen Einblick in das Thema Krebsregister in Deutschland und erläutert deren Bedeutung für die Onkologie sowie die Meldepflicht bei Tumorerkrankungen. Darüber hinaus stellt er das Projekt „Onko-Wiki“ vor und ordnet die Rolle von Organisationen wie der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) im Kontext von Datennutzung und Versorgungsqualität ein.
Podcast: Play in new window
Transkription
Hallo Christian, danke, dass ich hier sein darf. Mein Name ist Bernhard Breil. Ich bin Professor für Gesundheitsinformatik an der Hochschule Niederrhein in Krefeld. Vor einiger Zeit habe ich medizinische Informatik an der Fachhochschule in Dortmund studiert — seit dieser Zeit kennen wir uns ja auch, Christian — und bin dann anschließend ans Universitätsklinikum in Münster gewechselt, ganz konkret an das Institut für medizinische Informatik, habe dort über Single-Source-Informationssysteme promoviert. Inzwischen bin ich seit fast vier Jahren in der Lehre und Forschung am Fachbereich Gesundheitswesen an der Hochschule Niederrhein aktiv.
Gut, super, vielen Dank. Also du bist auch Professor für Gesundheitsinformatik. Sind wir heute unter uns? Lasst uns ein bisschen plaudern. Wir haben nämlich heute ein Thema, mit dem ich mich fast gar nicht auskenne. Also ich werde mich heute nur darauf beschränken, zur Abwechslung mal ein paar Fragen zu stellen und doofe Kommentare zu geben. Thema ist nämlich heute Krebsregister und dein Projekt Onko-Wiki. Vielleicht erzählst du mal ganz kurz, warum du dafür ein passender Ansprechpartner bist. Danach würde ich ganz kurz, ja, so eine Art Agenda mal vorschlagen.
Warum ich? Ich beschäftige mich eigentlich schon seit einiger Zeit — also seit meiner Zeit am Universitätsklinikum in Münster — mit IT-Unterstützung in der Onkologie. Am Universitätsklinikum Münster haben wir unter dem Thema Single Source bzw. Secondary Use — dazu gab es ja bereits auch schon mal eine Podcastfolge — überlegt, wie Daten, die in der Routine-Dokumentation anfallen, auch für weitere Zwecke genutzt werden können, ohne dass man eben diese Daten erneut eingeben muss. In der Onkologie bedeutet das zum Beispiel, gesetzlichen Meldepflichten, beispielsweise eben an das Krebsregister, nachzukommen, und das idealerweise ohne zusätzliche Mehrarbeit. In anderen Projekten ging es beispielsweise darum, aus Nachsorgedaten direkt Kaplan-Meier-Kurven zu erzeugen, die dann Informationen zum Überleben der Patienten darstellen. Also allgemein Daten der Krankenversorgung auch für die Forschung nutzbar zu machen.
Deswegen würde ich vorschlagen: Erklär mir ganz kurz, was ist das Krebsregister, wo sitzt das, was hat das mit IT zu tun, was müssen Krankenhäuser machen, was müssen Hersteller machen, gibt es da definierte Schnittstellen in der IT, vielleicht irgendwelche, die wir schon kennen oder hier im Podcast auch hatten.
Ja, was ist ein Krebsregister? Erst mal gibt es in Deutschland nicht das Krebsregister, sondern wir haben mehrere Krebsregister in den verschiedenen Bundesländern. Ein Krebsregister hat die Aufgabe, fortlaufend Daten über das Entstehen und Auftreten sowie über den Verlauf und die Behandlung von Krebserkrankungen zusammenzutragen. Ziel ist es, diese Daten wissenschaftlich auszuwerten und dann entsprechend für die Forschung zur Verfügung zu stellen. Ob ein Mensch nämlich an Krebs erkrankt oder nicht, ist nicht nur vom Zufall abhängig, sondern es gibt verschiedene Einflussfaktoren wie die Region, Städte, Länder, Bevölkerungsaltersgruppen, Männer, Frauen. Das Ganze zu untersuchen, ist Aufgabe der Krebsepidemiologie, und diese Daten werden dann in den epidemiologischen Krebsregistern gesammelt und zusammengeführt.
Was ist dann so ein Ziel — also irgendwie auch festzustellen, ob — das ist wahrscheinlich das einfachste und populärste Beispiel —, ob die Nähe zu einem Kernkraftwerk Auswirkungen hat auf die Häufigkeit von Krebserkrankungen oder sowas? — Das auch. Genau: Gibt es regionale Häufungen, gibt es Häufungen in bestimmten Altersgruppen, gibt es Unterschiede zwischen Männern und Frauen, oder vielleicht auch, wie ist allgemein der Verlauf einer bestimmten Tumorerkrankung, beispielsweise von Prostatakarzinomen — wie ist die Überlebenschance bei Prostatakarzinomen im Vergleich vielleicht mit einem Mammakarzinom oder sowas?
Was hat das jetzt mit IT zu tun? Wir sind ja der eHealth-Podcast. — Krebserkrankungen gehören leider mit zu den häufigsten Erkrankungen in Deutschland. Ich hab vorhin noch mal ein paar Zahlen nachgeguckt, ich hab was gefunden aus dem Jahr 2012: Da gab es bei ca. 81 Millionen Menschen in Deutschland etwa 1,6 Millionen Krebspatienten. Wir reden hier also über sehr große Zahlen. Das ist mit manueller Übertragung kaum zu gewährleisten, dass da eine entsprechende saubere, sorgfältige Meldung an diese Register erfolgt — denn die Auswertung in den Registern kann natürlich nur dann vernünftig stattfinden, wenn auch alle Daten da zusammenkommen und nicht viele Missings vorhanden sind. Manuell ist es kaum zu schaffen. Und die ganzen Daten sind ja auch teilweise schon in den Krankenhausinformationssystemen vorhanden. Da bietet es sich natürlich an, mit entsprechenden IT-Möglichkeiten das Ganze so zu unterstützen, dass man diese vorhandenen Daten aufbereitet und über entsprechende Schnittstellen an die Krebsregister sendet.
Muss denn jede Krebserkrankung so einem Register gemeldet werden, ist das gesetzliche Pflicht? — Es ist gesetzliche Pflicht, dass die entsprechenden Krebserkrankungen gemeldet werden müssen. Wie umfangreich, hängt von den jeweiligen Erkrankungen bzw. den Entitäten ab: Bei Prostata- und Mammakarzinom gibt es beispielsweise noch erweiterte Datensätze. Für viele andere Erkrankungen gibt es den sogenannten Basisdatensatz, der eben von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland definiert worden ist.
Jetzt sag mal schnell, was die Abkürzung für die Arbeitsgemeinschaft denn ist. — Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren hat die schöne Abkürzung ADT, die wir ansonsten in der Gesundheitsinformatik natürlich aus anderen Sachen ganz gut kennen. — Also ich kenne es jetzt dreifach: einmal Aufnahme, Verlegung, Entlassung [aus HL7] und der Abrechnungsdatentransfer aus dem ambulanten Bereich. Und jetzt haben wir noch eine dritte Bedeutung für ADT — Stichwort semantische Interoperabilität, oder? Vielleicht brauchen wir mal so ein eigenes [Homonyme-in-der-Medizin]-Projekt. — Genau, Homonyme und Synonyme in der Medizin — Folge dabei: ADT. — Genau.
Okay, also das heißt, es muss immer gemeldet werden, abhängig von der Erkrankung selbst unterschiedlich tief oder unterschiedlich viele Informationen, und gemeldet werden muss es vermutlich von den Krankenhäusern oder auch von den niedergelassenen Ärzten oder von beiden. — Genau, es müssen alle Erkrankungen gemeldet werden. Da gibt es sicherlich auch einfache, beispielsweise Hautkrebsfälle, die dann auch von den niedergelassenen Dermatologen gemeldet werden. In den meisten Fällen, in vielen Fällen, läuft die Meldung eben über das Krankenhaus.
Was werden für Informationen übermittelt? Und wenn jetzt die Ärzte das übermitteln müssen — hast du einen Überblick, wie viele Hersteller das anbieten, dass das automatisch gemacht wird? Welche Informationen — fangen wir vielleicht damit an. — Also an Informationen übermittelt werden zum Basisdatensatz vor allem Daten zu den Zeiten, also was ist das Diagnose-Datum. Dann geht es um bestimmte Kodierungen, also eine Kodierung nach TNM, eine Kodierung der Diagnose nach ICD bzw. im onkologischen Bereich nach ICD-O. Das sind so Informationen, die eigentlich zu jedem Datensatz mit dazugehören. TNM steht für Tumor, Nodus und Metastase, also da geht es darum, in einem Klassifikationssystem den Tumor selbst, die Lymphknoten und eben die Metastasen zu klassifizieren, nach einem standardisierten Schema. Das sind also die Informationen, welche übermittelt werden sollen.
Und wie viele Hersteller machen das schon automatisch? — Also wie [sind wir da], so halbautomatisch? Kann ich gar nicht richtig was zu sagen. Ich weiß, dass die Krebsregister eine eigene Software haben, die eine entsprechende Meldung ermöglicht. Diese Software kann im Prinzip dann in den Krankenhäusern installiert werden, und die garantiert dann beispielsweise auch eine sichere Übertragung von den jeweiligen Krankenhäusern an das spezifische Landeskrebsregister. Inwieweit diese Software mit Daten aus dem Krankenhausinformationssystem einmal gefüttert werden kann, das ist natürlich dann herstellerabhängig, da habe ich aber keine Zahlen.
Also die Schnittstelle ist dann sicher offengelegt, dass das KIS da theoretisch rüberschießen kann. Weißt du was über diese Schnittstelle, wie die aussieht? Also [wir] werden ja zwei Schnittstellen haben — über die eine hast du gerade was gesagt, also von dieser Krebsregister-Software, die lokal im Krankenhaus installiert werden kann, zum Krebsregister. Gibt’s Informationen, hast [du] Informationen zur Schnittstelle, die dann ein KIS bedienen müsste, damit dann die Informationen an die lokal installierte Krebsregister-Software übermittelt werden? — Die Schnittstelle ist offengelegt, die ist definiert als XML-Schema-Datei, also als XSD-Datei. Informationen dazu finden sich sowohl auf den Seiten der ADT, also der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, als auch auf den Seiten der GEKID, der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland.
[Eine] spannende Frage — Mist, schon wieder ‚spannend‘ —, die Frage: Wie würde ein Patient dann identifiziert? Ist das relevant, oder ist das alles anonymisiert oder pseudonymisiert? — Das ist pseudonymisiert. Das heißt, bei der Übermittlung werden im Prinzip die Patientendaten noch im Klartext übermittelt und werden dann nicht im Klartext zur Verfügung gestellt, sondern im Krebsregister pseudonymisiert.
Okay, und an dieses Krebsregister dürfen dann Forschungseinrichtungen auch Anfragen stellen, um Daten zu bekommen und daraus dann Studien laufen zu lassen, oder dürfen das im Prinzip nur interne Statistiker des Krebsregisters nutzen? — Also das Krebsregister dient ja gerade dazu, diese Informationen bereitzustellen. Da geht’s auch selten um einzelne Patienten, sondern eben um Bevölkerungsgruppen, gerade bei den epidemiologischen Krebsregistern stehen die größeren Zahlen im Vordergrund. Also werden auf den Seiten regelmäßig Statistiken [und] Berichte veröffentlicht. Es gibt Publikationen, beispielsweise das Heft Krebs in Deutschland, wo eben Häufigkeiten für verschiedene Tumorentitäten berichtet werden. Und da geht’s im Wesentlichen um die Gesamthäufigkeiten in einem Bundesland bzw. in ganz Deutschland.
Okay, gut. Jetzt pass auf, jetzt kommt eine Überleitung: Wenn man die Sachen meldet, dann muss natürlich auch sichergestellt sein, dass alle Leute das Gleiche darunter verstehen. Stichwort: Was ist eine involvierte Radiotherapie, oder was ist ein Rezidiv? Wie ist das denn sichergestellt? — Ja, das ist ein ganz spannendes Thema — das ist nicht ein schwieriges, ein spannendes. — Das ist sicherzustellen, genau — jetzt hast du mich auch schon infiziert mit deinem Sprachgebrauch, ein hochinteressantes Thema, auch ein richtiges Thema. Das ist nämlich eben aktuell noch nicht sichergestellt.
Wir haben Beobachtungen gemacht, vor allem auch aus medizinischer Seite oder ärztlicher und medizinischer Dokumentarseite, dass es an vielen Stellen eben eine Unklarheit gibt, was beispielsweise unter einem Primärtumor oder auch unter einem Diagnose-Datum genau zu verstehen ist. Und dann kann man sich natürlich leicht vorstellen, dass, wenn auf der Kodierseite in den verschiedenen Krankenhäusern bei Dokumentaren und Ärzten ein unterschiedliches Verständnis davon existiert, was eben ein Primärtumor ist, es dann später bei den Auswertungen im Krebsregister natürlich zu Problemen kommt, Zahlen mit Primärtumor beispielsweise zu identifizieren und sinnvoll zu interpretieren.
Dazu haben wir jetzt ein Projekt, das läuft seit anderthalb Jahren. Das Projekt ist von der Deutschen Krebshilfe gefördert. Und in diesem Projekt wollen wir ein entsprechendes Wiki oder ein Online-Nachschlagewerk erstellen, in dem wir eben diese Informationen bereitstellen: Was ist denn eigentlich ein Primärtumor, was ist denn ein Diagnose-Datum, und wie ist das Ganze zu verstehen und zu kodieren?
Wie stellt ihr sicher, dass es qualitätsgesichert ist, also dass tatsächlich das Richtige da drinsteht? Ist das beim Wiki-Ansatz bei euch [so, dass] jeder da was reinschreiben [darf], oder wie valide, wie vertrauenswürdig sind die Informationen, die da drinstehen? — Also wir arbeiten insgesamt in dem Projekt mit Medizininformatikern, mit Ärzten [und] Dokumentaren aus Erlangen, Frankfurt, Dresden, Münster, Hamburg und Krefeld zusammen. Und wir verstehen Wiki eher als Online-Nachschlagewerk, nicht nach dem Ansatz der Wikipedia, dass jeder auch was ändern und einstellen kann, sondern wir etablieren gerade einen entsprechenden Prozess, mit dem eine bestimmte Fachgruppe — das könnte dann zum Beispiel eine Untergruppe von der ADT sein, die sich speziell in einem bestimmten Tumorgebiet mit den Begriffen beschäftigt — dass diese Fachgruppe einen Begriff einstellt, [und] im Rahmen beispielsweise eines Delphi-Verfahrens oder einer Kommentierungsrunde die Möglichkeit besteht, diese Vorschläge zu kommentieren, und anschließend in einem Freigabeprozess diese Begriffe dann freigegeben werden.
Ja, Bernhard, vielen Dank für dieses spannende, interessante und aufregende Thema, das Onko-Wiki. Jetzt hab ich gesehen, du hast eine Schulung — mach mal noch ganz kurz Werbung dafür, weil ich das auch für extrem wichtig nehme, [das Thema] Requirement Engineering, Anforderungsmanagement im Gesundheitswesen. [Ich] merke immer wieder, dass das viele Leute völlig unterschätzen, dabei ist es doch so offensichtlich: Wenn man sich vorher nicht überlegt, was genau sind die Ziele, was sind die Anforderungen von Kunden, dann kann es eigentlich danach nur Zufall sein, wenn man vernünftige Software baut. Erzähl mal ganz kurz was zu diesen Tagen — wann die sind und was du da so beibringen wirst.
Ja, du hast ja schon angesprochen, also ein Thema, das eigentlich nicht nur in der medizinischen Informatik extrem wichtig ist und sich durch viele Projekte zieht, ist eben das Thema Anforderungsmanagement, die vernünftige Anforderungsermittlung und anschließende Priorisierung. Und im Rahmen der wissenschaftlichen Weiterbildung, mit der wir bei uns an der Hochschule Niederrhein neben unseren Studierenden eben auch Berufstätige weiterqualifizieren wollen, biete ich einen Kurs Anforderungsmanagement im Gesundheitswesen an. Also, das ist auch schon gerade ein bisschen angesprochen worden: Medizinische Informationssysteme in Krankenhäusern, Pflege-Einrichtungen und sämtlichen Gesundheitsinstitutionen können prinzipiell natürlich dazu beitragen, Arbeitsabläufe zu unterstützen, zu erleichtern. Wir stellen manchmal fest, dass ein solches System vielleicht nicht das hält, was sich die User davon versprochen haben. Woran liegt das? Meistens liegt es eben daran, dass die Anforderungen der Anwender oder der zukünftigen Anwender eben nicht sauber genug oder konkret genug erhoben, vielleicht auch verstanden und umgesetzt wurden. Und in diesem Kurs möchte ich so ein paar Methoden und Techniken vermitteln, wie man eben diese Anforderungen auf der einen Seite ermittelt, priorisiert, dokumentiert und damit genau diese Schnittstelle zwischen den zukünftigen Anwendern — Ärzten, Pflegekräften, medizinischen Dokumentaren im Gesundheitswesen — und den Informatikern, die das nachher dann bauen müssen, herstellt.