Folge #144 – DEMIS

Ein wunderschönes, frohes neues Jahr wünscht euch euer eHealth-Podcast Team direkt zu Beginn des neuen Jahres sind wir wieder für euch da mit einer neuen Folge. 

Wir sind angekommen bei Folge 144 und wir wollen heute sprechen über das Thema DEMIS. Das mache ich zusammen mit Renato. Hallo auch von mir. Genau, wie üblich gibt es zunächst eine grobe Übersicht, wie wir über dieses Thema sprechen wollen. Auch schon mal vorab der Hinweis. Wir hatten schon mal eine Folge zu diesem Thema. Das war die Folge 113. Da grenzen wir uns gleich noch mal ein bisschen intensiver von ab und werden wie folgt vorgehen. Wir werden so ein bisschen den aktuellen Stand berichten. Warum ist das DEMIS jetzt gerade für uns aktuell, wo denn die Pandemie doch hoffentlich wieder etwas am abklingen ist? Werden über die Ziele von DEMIS sprechen, gehen dann so ein bisschen mehr in die technische Ebene rein, werden über die Kommunikation sprechen, auch über die Datenstruktur. Da insbesondere noch mal auf FHIR eingehen, ist ja immer wieder mal ein Thema hier. Und werden dann gegen Abschluss und ein bisschen die Roadmap skizzieren. Wie geht es mit DEMIS weiter? Und ich mache heute so den Manuel Andrack und werde den Renato regelmäßig mit Fragen versehen und der wird uns dann nach und nach aufhellen und uns die entsprechenden Fakten nahelegen. Also Renato, starte doch mal. Wie ist der aktuelle Stand zum Thema DEMIS? Was ist das Wort? Ja, genau. DEMIS, wir hatten in dem Podcast schon mal erwähnt. Da geht es um die Pandemiebekämpfung, so ein weitesten Sinne, und zwar versucht man, mit dem es die Kommunikation zwischen Laboren, ärztlichen Personal, den Apotheken und vor allem eben den Gesundheitsämtern irgendwie hinzubekommen. Das war ja ein großes Problem. Und jetzt, wo die Pandemie als beendet erklärt ist, kann man sich ja mal langsam wieder zurückziehen und überlegen, wie kann man das Ganze sinnvoll gestalten? Hat’s ganz viele Sachen gegeben und der Grund, weswegen wir uns jetzt aktuell damit beschäftigen, ist, dass eigentlich jetzt zum ersten, ersten 23 dieses Meldesystem mit allen Akteuren und mit allen ja sonstigen Themen an den Start gehen sollte. Das vorher war so ein bisschen Vorgeplänkel, mit fokussiert auf Kommunikation zwischen Laboren und den Gesundheitsämtern und natürlich fokussiert auf SARS-CoV-2 und jetzt soll das Ganze ausgerollt werden auf die ganzen anderen Dinge, auf die wir dann aber noch im Laufe des Podcasts zu sprechen kommen. Was ja gar nicht schlecht ist, wenn man sich an die Zeit vor Weihnachten erinnert, was da sozusagen in den verschiedenen Krankenhäusern beziehungsweise vorab in den entsprechenden Schulen und Kitas los war, da gab es sicherlich auch die eine oder andere meldepflichtige Erkrankung, wo das dem ist sicherlich schon gute Dienste hätte leisten können. 

Wenn man sich das jetzt einmal so anguckt, was im Rückblick alles so schlecht gelaufen ist, während der Pandemie, das sind ja so einige Punkte, da gab’s keine verlässlichen Zahlen, deswegen man ja immer so ein bisschen geschwommen hat und jeder hat sich so seine Zahlen zu Recht gebogen. Die Meldungen kamen viel zu verspätet. Einige kam sogar so spät, dass sie dann aus der Wertung rausgefallen sind. Die Datenlagen in einem komischen Format vor, so weit ich weiß, sind die von den Gesundheitsämtern und vom RKI in Excel-Formaten am Anfang bereitgestellt worden und das hat sich dann auch nicht so wahnsinnig verbessert und ein großes Problem war auch das zusammenführen von Fällen. Es konnte nicht sichergestellt werden, dass es nicht irgendwo Duplikate gibt und dann das Thema Fax, ich will einfach nicht mehr darauf einkennen, es ist so deprimierend, aber tatsächlich wurde das eine oder andere noch über Fax übertragen. Und darauf gibt dann eben dem ist die Antwort und die Ziele, die sich dann daraus aus den Problemen heraus ergeben, ist natürlich einmal, dass wir medienbruchsfrei arbeiten. Christian hatte das ja in diesem Podcast 113 mal skizziert, wo es da über einen Medienbrüche gibt mit Ausdrucken, Faxen, einen Scannen und abtippen und so weiter, das ist grauenvoll, wie viel Probleme und Fehler da passieren können und das soll jetzt eben durch dem es vermieden werden, dadurch soll eine hohe Datenqualität entstehen, die Meldezeiten sollen sich verkürzen, es soll keinen Informationsverlust mehr sein und so weiter und so weiter. Also alles Punkte, die mit der Digitalisierung Gesundheitswesen sowieso einhergehen und die wir schon bis ein oder andere mal genannt haben. 

Und gerade bei der Meldung von Erkrankungen, die dann sozusagen zentral ausgewertet werden, ist natürlich Geschwindigkeiten entscheidender Faktor, das heißt, die komplizierter dieser Weg ist, desto länger dauert es und dementsprechend kann man weniger präventiv agieren. Je länger dauert die eigentliche Meldung und nimmt dann eben auch wertvolle Zeit, die gerade in der Pandemie natürlich entscheidend ist. Genau, denn wir haben es ja gesehen, wenn man irgendwo eingreifen will, dann schnell und unherbietlich und hart und wenn man diese Daten nicht hat und dann deswegen auch nicht eingreifen kann, dann hängt man immer hinterher und telefoniert hinterher und kommt nie vor den Ball und das soll dieses System jetzt eben auch vermeiden. Wenn man dieses Deme sich jetzt im Zentrum als Kommunikationsplattform vorstellt, dann gibt es einige, die in dieses System rein schreiben und es gibt andere, die sich Informationen aus dem System rausholen. Ganz klassisch eintragen, tun dort die Labore. Das haben die ja auch schon teilweise getan oder tun es jetzt eben und zwar geben sie zum Beispiel SARS-CoV-2-Diagnosen dort in dieses System ein. Aber es soll nicht nur jetzt PCR-Diagnostik dort einfließen, sondern auch Arztpraxen, die zum Beispiel einen positiven Schnelltest haben oder ein Apotheken wird das ja auch gemacht, den soll die Möglichkeit gegeben werden, ihre Informationen dort in dieses System reinzutragen und auf der anderen Seite sind Gesundheitsämter, die Landesbehörden und das RKI, das sind Institutionen, die sich dann die Informationen rausholen. 

Das Ganze versuchen wir jetzt mal so ein bisschen technisch aufzutröseln, der Input eben von Laboren, Arztpraxen und Apotheken, der geschieht über eine Schnittstelle, entweder auf der einen Seite oder über ein Meldeportal. Meldeportal heißt, wir haben eine Webseite und in diese Webseite kann man was eintragen. 

Fangen wir mal an mit den Schnittstellen von den Laboren. Da gibt es jetzt tatsächlich auch einen Wechsel zum ersten 1.23, denn bisher gab es noch so einen Adapter, der dabei geholfen hat, diesen alten Standard LDT in HL7-FHIR umzuwandeln. Wir haben glaube ich irgendwann vor langer langer Zeit mal über die XDT Standardfamilie gesprochen und da war LDT eben auch ein Thema, das sind Labordaten, die normalerweise innerhalb einer Arztpraxis oder innerhalb eines Arztpraxissystems verschickt werden und Labordaten werden eben über LDT verschickt. Und wer der es sich damit mal intensiver beschäftigt hat, der weiß, dass es kein besonders schöner Standard ist, das ist eine Textdatei, die mehrere Zeilen hat, jeder einzelne Zeile besteht sozusagen aus einer Prüfziffer, einem entsprechenden Code, der angibt und was es sich in der jeweiligen Zeile handelt und dann dem eigentlichen Wert, das Ding ist relativ schnell zu erzeugen, aber unglaublich schwer zu pasen, zu kontrollieren. Auf Fehler, auf Inkonsistenzen und da macht es natürlich Sinn, wurde auch schon vor einiger Zeit angekündigt, dass man da an verschiedenen Stellen den Wechsel vollzieht, auf ein Standard der mehr Semantik integrieren kann, die beispielsweise FHIR. Genau, und bei LDT ist natürlich auch das Problem, dass das ausgelegt ist für so was wie Natrium, Calcium oder wegen mir noch Hemoglobin und so was, aber nicht für so komplexe Geschichten wie, ich habe jetzt eine Titterbestimmung oder ich habe eine Infektionskrankheit und habe jetzt dort einen Erreger nachgießen. Dafür ist es nicht gedacht, aber es war halt bisher der Standard in Laborsystemen und um den Laborsystem herstellern die Möglichkeit zu geben, sich auf das neue System anzuparsen, hat man eben in dieser Übergangsphase diesen Adapter bereitgestellt, der jetzt aber ausgelaufen und abgekündigt ist. Und jetzt gibt es dafür keine Unterstützung mehr und die Laborsysteme sind dazu aufgefordert, direkt den FHIRstandard, den Hal-7-FHIRstandard zu unterstützen. Dieser Hal-7-FHIRstandard, der baut auf gewissen Profilen auf, auf die Welt, jetzt aber nicht näher eingehen, die enthalten eben alle wichtigen Informationen zu den Laborwerten. Der Adapter hatte auch die Aufgabe, sich zu authentifizieren und den Versand sicher zu gestalten, also verschlüsselt und es gab auch noch ein paar Audits und das wird jetzt alles von den Systemen selbst bereitgestellt. Gut, das war also die Labor, wie die ihre Daten in das Thema System reinbringen, jetzt neu über Hal-7-FHIR und die anderen Beteiligten, also die Arztpraxen, die Apotheken, aber auch die Krankenhäuser, die arbeiten über ein sogenanntes Portal und zwar gibt es dort Webseiten, wo man die Daten dann eintragen kann. Wie diese Webseiten generiert werden, ist auch noch ganz spannend, da hat das Fraunhofer-Institut seine Finger mit im Spiel gehabt, da komme ich später noch mal drauf zu. Wichtig jetzt an dieser Stelle, man bekommt eben über die Telematikinfrastruktur eine Möglichkeit, über ein solches Portal Daten, an dem es zu geben und die werden dann, wie wir vorhin schon gesagt haben, Medien prox frei, an die Gesundheitsämter weitergeleitet. 

Die Krankenhäuser sind da etwas anders aufgestellt, weil die es in Anfangs deichen nur mit einer SMCB-Karte zu tun haben und sich anders authentifizieren müssen. Gibt es da noch einen Komfort-Client, der aber dann letztendlich auch mit den Portalen kommuniziert. Also die müssen dann noch mit so einem Komfort-Client arbeiten. Diese Dinge können auch direkt in die Arztpraxis, Verwaltungssysteme oder in die Krankenhausinformationssysteme dann mit eingebunden werden. 

Und auf der anderen Seite lauscht ein zentraler DEMIS-Server, der hat verschiedene Aufgaben einmal Validierung, also sind die Daten korrekt, sind da Duplikate irgendwo, es geht dann auch darum diese Daten zu verschlüsseln, für den versandt an die Gesundheitsämter und das ist dann noch etwas, was jetzt zur Pandemie-Bekämpfung ganz praktisches, die Daten werden pseudonymisiert. Das heißt, man kann nicht mehr direkt ohne weiteres auf die Person zurückgreifen und damit ist dem Datenschutz ja auch genüge getan, weil dann natürlich sehr viele Institutionen auf diese Daten zugreifen wollen, zum Beispiel auch das RKI und da ist diese pseudonymisierung eben ganz praktisch. Und was dort auch passiert ist, dass diese Daten dann den richtigen Gesundheitsämtern zugewiesen werden können, sodass das richtige Gesundheitsamt dann auf die Daten zugreifen kann, denn nicht jedes Gesundheitsamt darf natürlich auf alle Daten zugreifen. 

Das hast du ganz oft die Daten, die Daten, die Daten gesagt, dann gehen wir doch mal in den nächsten Schritt von der Kommunikation weiter zur Datenstruktur. Wir haben schon gesagt, auf FHIRbasis, wie sieht diese Datenstruktur der DEMIS-Daten aus? Was wird denn da durch die gegen geschicht beziehungsweise über das entsprechende Webportal erzeugt? 

Also die Daten, die da rumgeschickt werden, sind auf FHIRbasis, das sind Profile, die extra für diesen Versand gemacht worden sind, einzelne Ressourcen, die verschiedene Dinge enthalten und sie sind nicht nur fokussiert auf SARS-CoV-2, sondern langfristig soll hier jede meldepflichtige Erkrankung mit aufgenommen werden. Und für jede meldepflichtige Erkrankung gibt es dann eben einen entsprechende Ressourcen zur Übertragung der Information. 

Eine Besonderheit, die jetzt hier noch zum Tragen kommt, ist, dass wir es relativ flexibel gestaltet haben. Ich habe vorhin von den Webseiten, von den Portal gesprochen und man könnte sich jetzt vorstellen, wenn ich jetzt eine zusätzliche Information brauche, was ja immer mal wieder vorkommen. Ich will zum Beispiel zusätzlich zu den bisherigen Daten vielleicht noch das Ausbruchstatum wissen oder das Datum der letzten Symptome oder sowas und das war bisher noch nicht eben in der Spezifikation enthalten. Dann konnte man sich vielleicht bisher vorstellen, dann mussten alle Webformulare nochmal umstrukturiert werden und alles noch mal von Grund auf angepasst werden. Das ist jetzt aufgrund eines Projektes des Fraunhofer-Institutes so automatisiert worden, dass man quasi nur die Profile anpasst und dann auf Basis dieser geänderten Profile sich die Webseiten automatisch anparsen. Das ist eine generierung, die läuft über mehrere Schritte zur Entwicklungsseiten, zur Laufzeit und über diese Änderung an den Profilen werden dann letztendlich auch die Daten des Portals angepasst, sodass man die Änderung wirklich nur in einer Stelle vornehmen muss. 

Man hat auch definitiv Vorteile und vermeidet auch Fehler der Versionierung. Das Ganze ist deswegen auch möglich, weil es einen HL7-Common-Terminology Service gibt. Das ist also ein Server, auf dem die Terminologien, die Klassifikationen und so weiter die Code-Systeme zur Verfügung stehen und abgerufen werden können. In dieser Kombination, also HL7-FHIR in Zusammenhang mit diesen Terminology Services, lassen sich dann eben diese Webseiten generieren und lässt sich dann sehr komfortabel die Daten eintragen. 

Jetzt haben wir die Daten quasi reingespielt in das System. Wir haben die Daten jetzt kurz beschrieben und das Abrufen der Daten, das erfolgt dann auf der einen Seite über die Gesundheitsämter. Da gibt es dann einen eigenen Importer für die Gesundheitsämter, den DEMIS-Importer und auch das RKI, das Robert Koch-Institut, das kann pseudonymisierte Daten über ein DEMIS-Nallys-Tool abrufen. Genau, das ist so der grobe Überblick von den Prozessen, die die Daten in das System reinspielen und aus dem System rausziehen.