Folge #49 – ELGA, die österreichische eHealth-Lösung

Haben eben Hauptteil mit der ELGA beschäftigen. Also die ELGA, die österreichische Patientenakte hatten sie ja schon mal angekündigt, dass das als einer der nächsten Themen noch ansteht. Nachdem wir uns ja schon mal Frankreich angeschaut haben und wir uns auch schon mal was, was der in dem Markt, nee. Die Schweiz rutscht doch. Ja genau, die Schweiz angeschaut haben. Dann ist jetzt ein weiterer Nachbar dran und zwar an. 

Fangen wir an mit der Historie. Das Ziel der ELGA ist erinnert jetzt fragte ich mal im Gesundheitswesen, wenn man solche Projekte aufsetzen. Welche Begriffe müssen auf jeden Fall drin vorkommen? Interoperabilität, Quartal, ihn nicht sollten, man welche werden vorkommen. Das, das was wir auch beide in den Vorlesern genauso wie Stefan Sohn, schönen Grüße, Kollege von uns alle drei immer drauf rumreiten. Zwei Begriffe. Semantische Interoperabilität. Nein. Effektivität. Ja, genau. Also Effektivität und Effizienz und genau das kommt da drin vor, willst du es mal kurz was mal auf jeden Fall hinzutehen, just in Timetest, was ist Effektivität und was ist Effizienzrenate? Effektivität ist, ob man das Ziel erreicht und Effizienz ist, ob man es auch mit geringem Aufwand erreicht. Genau. So, das Ziel der ELGA war die Steigerung der Qualität, der Effektivität und der Effizienz der gesundheitlichen Versorgung durch einheitliche Vorgaben für einheitliche Dokumentation und Kodierung der Information. Es gab einen Arge ELGA, die von 2006 bis 2010 an der Spezifikation gearbeitet hat und zwar im Auftrag des Gesundheitsministeriums und am ersten Jänner für die Pfiffkes unter euch, das ist der erste Januar. 2013 ist das ELGA gesetzt in Kraft getreten und damit gibt es dann also eine rechtsgrundlage für eine österreichweite ELGA. Und was ist in diesem Gesetz alles beschrieben worden? Einmal die technischen Komponenten zu den du gleichkommen wirst, also unter anderem das Zugangsportal für die Bürger, aber auch ein Patientenindex, das also Patienten österreichweit identifiziert werden können, aber auch die schrittweise Bereitsstellung von Gesundheitsdaten. Da wirst du gleich auch nochmal dazu kommen, was dort alles geht. Soll dann also bis 2022 einen stufenweisen Rollout geben, des Erste, womit gestartet werden sollte, war die eMedikation. Im Februar 2014 ist dann aber bekannt geworden, dass die eMedikation ohne AMTS startet, also ohne zum Beispiel Wechsel, Wirkungsprüfung, also nicht geguckt wird, Mensch, der Patient bekommt schon Blutverdünner, wenn man es noch als anderes Blutverdünnen es geben, wäre das nicht so gut. Warum? Weil das einfach im Pilot-Versuch nicht so gut funktioniert hat. Das heißt, da ist ein Punkt, wo dann von der Planung zurückgegangen werden musste. Im Gegensatz zu Deutschland, wo es ja sowas durchaus häufiger gab. So viel dazu, das war die Historie. Ich habe auch einen Artikel gefunden im Internet, wo drin steht, wie viel die Älger bisher gekostet hat und wenn es kein Fehler ist, dann liegt das um ein hohen Faktor niedriger als das, was in Deutschland die eGK bisher gekostet hat. Wenn du gleich die Funktion nämlich erklärst, schau ich mal kurz nach, es gibt so eine Seite, da stehen die aktuellen kostene eGK für Deutschland. 

Dann kommen wir zu den Funktionalitäten des Gute an dieser ELGA, ist unter anderem auch. Es gibt so einheitliches Portal, also alle österreichischen Bürger melden sich über ein einheitliches Portal an und haben damit eben auch die gleiche Funktionalität zur Verfügung. Aktuell sind es vor allem zwei Funktionalitäten, die genutzt werden können. Es können befunde gespeichere und eingesehen werden und es können Medikamenten Rezepte und Medikamenten Verordnungen eingesehen und gespeichert werden. Bei den befunden, ja, kann man sich die befunde anzeigen lassen, man kann Filtern, man kann sie auch exportieren, um einige befunde vielleicht nicht jedem zur Verfügung zu stellen, kann man die auch sperren, man kann theoretisch befunde auch löschen, all das ist möglich und bei der Medikation ist es ähnlich. Dann gibt es, um das quasi verwalten zu können, auch noch die Funktionalität, Gesundheitsdiensteanbieter, GDA abgekürzt. Dort kann man dann einstellen, wer Zugriff auf die Akte haben soll und wie lang. Im Standards sind es meistens 28 Tage, es geht aber auch bis 365 Tage, das zu erweitern. Wenn man Änderungen vornehmt, sowas wie sperren, löschen und so weiter, dann wird das nicht sofort gemacht, sondern das Ganze passiert dann über eine Auftragsliste, die man dann nach abarbeiten kann. Der Hintergrund ist da unter anderem auch, dass man Änderungen nicht einfach so macht, sondern dass man die Signieren muss. Es gibt mehrere Signaturemöglichkeiten, die Zuhörerkenn bestimmt über ihre Banking-App, die Möglichkeit, das Ganze über Handy-Signatur zu machen, also man gibt ein Passwort ein und dann kriegt man auch Sandy einen Tan geschickt und dieser Tan, den gibt man dann in der Oberfläche ein und das ist dann die Signature damit stelle ich sicher, dass ich auch wirklich derjenige bin, der das macht. Das gibt in Österreich auch eine Bürgerkarte, die man verwenden kann, die auch als elektronische Signatur herangezogen werden kann. Also das, was du gerade meintest, ist dann klassische Zwei-Faktor-Authentifizierung oder? Ja, dann gibt es noch Protokoll, wo man eine Änderung zieht und man kann die Teilnahme, kann man einschränken, wenn man jetzt zum Beispiel an der E-Medikation nicht teilnehmen will, dann kann man das separat ausschalten. Man kann auch über das Portal komplett seine Teilnahme an der ELGA abschalten. Was ich tatsächlich nicht gefunden habe, war eine iPhone-App, vielleicht habe ich nicht ausgeblich genug gesucht oder die Leute sagen, dann kann ich auch einfach über den Browser mir das anschauen, aber das habe ich tatsächlich nicht gefunden. 

Gut, machen wir weiter, ich habe kurz nachgekommen. Was meintest du, wie viel hat die EGK schon gekostet? 200 Millionen. Ist falsch. 1,8 Milliarden. Und zwar gibt es so eine Seite, was kostet uns die elektronische Gesundheitskarte von der IKKEV und dort sieht man, wie viel die kostet sie kündlicher, da sind wir gerade bei 1,791 Milliarden Euro. Ich habe jetzt auch noch mal nachgeguckt, ich habe keine gute Quelle gefunden. Mehr Kulpa grad ganz schnell nur auf den Wikipedia-Attickel ELGA Österreich geschaut. Da steht auch, dass es ein veraltete Information ist, aber dass die Einführung der Elga 130 Millionen bisher wohl gekostet haben soll und danach jährlich 18 Millionen Kosten und es ist wohl so, dass die von ausgehen, dass 130 Millionen Euro pro Jahr dadurch gespart werden. Also selbst wenn das um Faktor 5 dein Leben liegt, ist das immer noch nicht vergleichbar, mit dem, was wir in Deutschland ausgegeben haben, jetzt was dem Benefit angeht für die Ärzte und für die Patienten sind die einfach schon ein gutes Stück weiter. Ja, es ist schon Wahnsinn, also das kann man glaube ich auch nicht nur auf die kleine Größe des Landes schieben, da ist einfach viel schlimmes passiert in den letzten 15 Jahren, aber es liegt vergleich auch dran, dass es einfach so lange dauert hat und die ganzen Änderungen und so weiter, die gehen dann einfach ins Geld. Ja, also wir haben dann vermutlich irgendwann eine technisch saubere Lösung, Stichwort VPN und so weiter, aber bis jetzt gibt es ja noch kaum Benefit, aber egal, das haben wir ja jedes Mal eigentlich fast schon gesagt. Gut machen wir weiter mit organisatorischen, es gibt also eine Webseite ein Portal, wo sich der Bürger anmelden kann, du hast ja gerade schon gesagt, wir sich anmelden kann. Dort stehen nicht nur die information, die du gerade genannt hast, sondern das ist ja ein zentrales Portal, dort kann man sich auch informieren, über die häufigsten Krankheiten, man sieht Telefonnummern für die Seelsorge etc. Also das Ganze ist tatsächlich ein Portal mit ganz vielen Möglichkeiten, die man sich informieren kann. Es würde auch viele andere Webseiten verwiesen, etc. Also das ist schon sehr gut gemacht, finde ich, um den Bürgern die Angst zu nehmen, gibt es dort auch einige Erklärber-Videos, die alle so zwei, drei Minuten lang sind und animiert, also manche mit riesigen Kopf, die dann halt erklären, dass wenn man in dem Einbundesland schiefährt und sich verletzt, dass der Arzt dann trotzdem auf die Arztbriefe zurückgreifen kann aus dem Bundesland, wo man eigentlich wohnt, wie so ein Video klingt, wollen wir euch jetzt einfach jemand paar Sekunden einspielen? Zum Einstieg in ihre persönliche Elga klicken Sie auf den Link Elga-Partal. Nun befinden Sie sich auf der Startseite ihre persönlichen Elga. Oben in der Kopfleiste sehen Sie Ihren Namen. Sind Sie stellvertretend für eine andere Person eingestiegen, sehen Sie das ebenfalls in der Kopfleiste? Unter dem Namen des eigentlichen Elga-Teilnehmer steht, vertreten durch und Ihr Name. 

Das war Österreichisch. Das war Hochdeutsch. Jetzt habe ich ein Thema Datenschutz, also eines der größten Kritikpunkte, wenn es um solche Patientenakte geht, möchte ich hier bei der Elga auch noch mal kurz aufgreifen. Du hast dir gerade schon gesagt, dass man sich für die ganze Elga oder auch Teilbereiche austragen lassen kann und das ist eine tatsächliche Besonderheit. Hier in Österreich, zumindest wenn man das mit Deutschland vergleicht, dort sind die Anwendung, die Use-Cases sind alle erst mal gesetzt. Das heißt, wenn du dich als Bürger Österreichs nicht dagegen wärst oder nicht dich austrägst, bist du erst mal überall mit eingetragen. Deutschland haben wir ein Opt-In für die meisten Anwendung der Elga, die geplant sind, insbesondere für die Patientenakte. Das heißt, dort musst du sagen, nee, ich möchte teilnehmen, wenn du gar nichts machst, bist du automatisch nicht dabei. Wenn du in Österreich nichts machst, bist du automatisch dabei. Da bin ich mir noch nicht so ganz sicher, ob das gut ist oder nicht. Auf der einen Seite glaube ich natürlich, dass es geschickt ist, wenn viele Leute mitmachen, dass man tatsächlich doppelt Untersuchung vermeidet, etc. Auf der anderen Seite gibt sicher Leute, die vielleicht auch die technische Hürde oder Scheuen eigentlich nicht mitmachen wollen, aber aus Bequemlichkeit oder aus Angst, dass sie sich damit nicht auskennen, dann doch mitmachen. Dieses Opt-Out ist nicht nur auf Teilbereiche der Elga bezogen, sondern man kann auch sagen, dass man für bestimmte Indikationen dort nicht teilnehmen möchte. Also wenn man zum Beispiel eine HIV-Erkrankung hat, kann man sagen, dass soll dort bitte nicht mit drinstellen. Wenn man Schwangerschaftsabbruch gemacht hat, kann man auch sagen, dass soll in der Elga nicht drinstellen, genauso wie psychische Erkrankung und genetische Analysen. Was man auch immer wieder sagen muss, was viele Leute auch nicht verstehen, dass die Elga selbst diese medizinischen Daten gar nicht speichert, sondern wir haben ja im Podcast auch schon mal HIV-XDS gemacht und haben dort eben auch erklärt, dass es verweist Datenbanken gibt, wo eben drinsteht, welche Dokumente zu welchen Patienten wo vorliegen, aber dass die Dokumente aber häufig auch beim Ersteller liegen können im Repository. Was man also sagen muss, dass die Elga selbst die Daten gar nicht speichert, sondern einfach vernetzt. Weil es in Österreich zum Thema Datenschutz auch noch gut ist, dass die Krankenanstalten, die Apotheker, die haben Zugriff, die Ärzte auf diese Dokumente, wenn sie eben auch Zugriff haben dürfen, andere Berufsgruppen wie Betriebsärzte, Amtsärzte oder Ärztem-Ausland, Behörden, Versicherung, die dürfen auch auf die Verweise nicht zugreifen, also die dürfen nicht nur auf die Dokumente zugreifen, sondern auch auf die Verweise nicht. Also das heißt, dort sind die Leute, die eventuell die Informationen nutzen könnten, gegen den Patienten, die sind dort ausgenommen zum Großteil, was ich sehr gut finde. Genau, von daher muss ich sagen, dass mir das bis hierhin jetzt schon recht gut gefällt, wenn ich was ändern könnte, würde ich vielleicht das Opt in noch anpassen, also dass man nicht automatisch dabei ist, sondern dass man sich dafür melden muss. Aber ansonsten finde ich das bis hierhin, unter dem Datenschutzaspekt eigentlich ziemlich sauber. 

Renato, du bist da ja noch ein paar Tagen härter als nicht, wie viel ist du es? Ja, ich finde, opt-out-Geschichten grundsätzlich problematischen, besondere, ältere Patienten sind ja diejenigen, bei denen ziemlich viel reingestellt wird und die gehen nicht einfach auf eine Webseite. Das ist dann einfach schwierig, für die sich dann auch wirklich abzumelden. Man natürlich kann man das auch schriftlich machen, aber der Aufwand, den man da betreiben muss, der ist so enorm, dass das viele wahrscheinlich nicht machen, denen es vielleicht doch gar nicht recht wäre. Ja, sicher prinzipiell genauso, vielleicht kurze Anmerkung noch. Der Aufwand ist nicht enorm, sondern du kannst dir wirklich was runterladen, Ausdruck unterschreiben und eben mit Hinblick auf diese älteren Patienten. Es ist so, dass du auch die Vollmacht geben kannst, dass also auch andere benutzer auf deiner Akte zu greifen können und auch, damit helfen können, dass du eben das Opt-out machst. Also wenn z. B. Die Großmote in der Krone Zeitung gelesen hat, dass es jetzt diese Älger kommt und sie nicht mitmachen möchte, dann kann sie eintragen lassen, dass sie Enkel die Sachen für sie verwaltet und der Enkel regelt dann alles, dass sie ihm dort auch nicht mitmachen möchten. Also das geht schon und so kompliziert ist das gar nicht. Aber prinzipiell bin ich dabei, der ich finde auch ein Opt-in eigentlich geschickt hat. 

Erzähl uns was zur Technik. Ja, Technik. Auch hier hat Österreich viel richtig gemacht. Sie setzen auf bewährte Standards, du hattest ja eben schon gesagt, dass hier IHE-Profilet zum Einsatz kommen. Eines davon ist das bei uns auch schon behandelte XDS und dann gibt es noch ein IHE-Profil XUA. Da geht es um Asertion und XDS kommt dort zum Einsatz, in dem die Daten dann bei verschiedenen Anbietern liegen oder auch im Krankenhaus verbleiben in einem Repository und die Kommunikation erfolgt über Gateways, so dass die Verschlüsselung und die Sicherheit der Daten da gewährleistet ist. Also ist eigentlich ziemlich genau wie in der Schweiz auch, mit dem elektronischen Patienten industrial, d.h. Wir haben unterschiedliche Affinity Domains. In diesem Affinity Domains sind dann die Teilnehmer drin, in die Krankenhäuser, niedergelassenen Ärzte, etc. Und wenn du dann ein Dokument brauchst von einer anderen Affinity Domain, also vielleicht von einem anderen Bundesland, dann wird das eben über diese Gateways gemacht, d.h. Bluefrags. Bei deinem Gateway an gibt es noch was anderes zu den Patienten, das spricht dann von mir aus mit einem Gateway aus Salzburg und dann wird dort nachgeschaut, ob es noch was zu diesem Patienten gibt. Also wir haben die klassischen Player von XDS mit Document Consumer, Repository und Registry und so weiter. Haben wir also mehrfach in Österreich, nämlich immer in diesen Affinity Domains. 

Genau, was natürlich wichtig ist, haben wir vorhin schon gesagt, dass man die Patienten eindeutig identifiziert. Dafür gibt es einen zentralen Patientenindex in Österreich, weiten und das wird dann eben über so eine IHE ProfilPix geregelt, da gibt es dann eine PIX Query und dann gibt es eben diese unterschiedlichen Affinity Domains und in jeder Domain gibt es dann eben das Repository, also wo Sachen gespeichert sind, den Document Consumer, der also einen Dokument haben möchte und eine Registry, wo also drinsteht, welche Dokumente zu welchem Patienten in dieser Affinity Domain vorhanden sind. Ich glaub, das reicht technisch Renato oder weil IHE XDS haben wir ja schon mal gemacht oder schon mehrfachen eigenen Podcasts, wir haben es besprochen als es ums APD gegen, lass uns mal sanft drübergleitend zu der Bewertung, vielleicht eine Überleitung, jetzt macht die Schweiz das mit IHE XDS, jetzt macht Österreich das mit IHE XDS, ja, hoffen wir das für uns da anschließen. 

Ja, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Also um das österreichisches System von meiner Seite aus zu bewerten, da ist viel richtig gemacht worden, da hat man sich über viele Sachen die richtigen Gedanken gemacht, vor allem eben auch um denjenigen, den es letztendlich geht, um den Patienten. Ich habe mich jetzt selbst natürlich, weil ich kein Österreicher bin, in der Oberfläche nicht zu Recht finden müssen, aber die Erklär-Videos, die zeigen, dass das eine super einfache und gut zu bedienende Oberfläche ist, zumindest was ich jetzt im Moment so sehen kann. Da ist kein Schnickschnack, da ist keine komplizierten Sachen, sondern da kann man sich eigentlich gut zu Recht finden. Und daher ist von meiner Seite hier ein Daumenhoch von mir auch ein Daumenhoch nicht nur, weil ich es machen muss, weil ich mit Österreicher ein Zusammenleb und ansonsten kein Abendessen mehr bekommen würde, sondern ich finde es auch wirklich super. Es gibt auch bei mir ganz wenige Sachen, die ich dort ändern würde, ob in ist einer der Punkte, ich würde schauen, ob man nicht auch eine Wechselwirkung von der Medikamenten frühzeitig mit reinnehmen kann. 

Und ganz ehrlich, da bin ich nicht tief genug drin, ich hoffe, dass wenn sie CDA machen, haben wir auch nur ganz kurz im Rande erwähnt, dass sie entweder SNOMED oder wenn ich möglichst bald auf CDA Level 3 überwächsterlen, dass man dann also auch alle Informationen semantisch anutiert hat, denn das ist ein notwendiger Schritt, um die Sachen dann vielleicht auch wieder in die Primärsysteme zurück zu importieren. Da kam sie doch noch meine semantische Interoperabilität. Genau, spannend, effizient, effektivität, portal, portal. 

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