Folge #48 – Consumer Health Informatics

Jetzt erst mal unseren Gast begrüßen. Das ist Monika Pobiruchin, Medizininformatikerin aus Heilbronn vom Gekko-Institut. 

Monika vielleicht stellt sich mal kurz vor und er leut das Meer und unseren Hörern in dem Zusammenhang auch, was das Gekko-Institut denn ist und ob das außerdem Logo noch eine weitere Bedeutung oder Zusammenhang mit Eideksten hat. Ja Hallo Bernhard, danke für die Einladung zum eHealth-Podcast, das Gekko-Institut. Was für was steht Gekko? Gekko steht für Gesundheit, Computing, Kosten und Outcomes. Und wer jetzt fleißig mitgeschrieben hat oder sich das im Geiste noch mal vorstellt, dann merkt er, dass die Anfangs Buchstaben das Gekko-Akronüme ergeben. Und da Gekko ist tatsächlich auch das Maskottchen, das Logo, das Institut. Was machen wir? Wir beschäftigen uns mit den Schnittstellen der Medizinökonomie und Informatik. Das erklärt sich am besten dadurch, dass wir hier in Halbronia den Medizininformatikstudiengang haben, quasi das Urgestein der Medizininformatikstudiengänge. Es gibt ja schon seit 1972 und seit fast zehn Jahren gibt es eben auch das Gekko-Institut bei uns in Halbron. Und sag es auch noch ein paar Worte zu dir. Wer bist du und was machst du, was erforscht du so? 

Ja gerne. Ich bin Mitarbeiterin im Gekko-Institut. Ich habe meine Promotion letztes Jahr abgeschlossen, die gegen um die Nutzung von Krebsregisterdaten um da gesundheitsökonomische Modelle abzuleiten. Das sieht man vielleicht auch schon wieder die Schnittstelle medizin undökonomie und beschäftige mich neben dieser Arbeit mit Daten. Ist man heute dann vielleicht so gerne als Data Science zeichnet auch eben mit dem Thema Consumer Health Informatics. Ja und damit hast du ja auch schon das Thema für die heutige Folge verweggenommen. Consumer Health Informatics. Darum soll es geht es zum Thema für die heutige Folge über. Im Monika hat es ja schon erwähnt. Also keine Spoilerfreien, podcast folgen heute, sondern direkt zu Beginn wurde gesagt. Es geht um das Thema Consumer Health Informatics und da stellen sich wahrscheinlich viele Hörer die Frage, was ist denn überhaupt Consumer Health Informatics? Was hat das Ganze mit Medizin und Gesundheitsinformatik zu tun? 

Monika, vielleicht kannst du da ein bisschen was zu sagen. Gerne und vielleicht stellen sich auch die eine oder andere die Frage, ja, gibt es da keinen deutschen Begriff dafür, müssen wir jetzt da einen englischen Begriff verwenden. Und es ist gar nicht so leicht, da eine deutsche Entsprechung zu finden. Bei der Consumer Health Informatics da steht der Mensch, der Bürger, der Patient, der Versicherte im Mittelpunkt der Forschung oder der Dienst. Also im Gegensatz zur medizinischen Informatik, der erst mal den Leistungsabringer Mitglied der Gesundheitsberufe, den Arzt, der MTA und so weiter in den Mittelpunkt stellt, hat man eben gemerkt, vor allem in den 1990er Jahren, man muss da den Fokus ein bisschen mehr auch auf den Patienten und auf den gesunden Bürger, der jetzt noch kein Patienten ist, lenken. Das ist auch ein bisschen beeinflusst durch die Entwicklung des Internets als Informationsquelle für Menschen. Kennt ja jeder von uns, wenn man mal einen Zipperlein hat, schlägt man doch gerne mal im Internet nach, was es denn sein könnte. Und 2000 gab es dann von Gunther Eysenbach eine Publikation im BMJ, wo er diesen Begriff Consumer Health Informatics eigentlich maßgeblich geprägt hat. Die Publikationen können wir auch gerne in die Show Notes packen, dann kann sich dann jeder noch mal mit den Anfängen dieses Feldes befassen, wie kam es zu Consumer Health Informatics. Ja, das ist ja schon mal gut dahin weist, dann können alle das in der Show Note nachlesen, das klingt nach einem sehr interdisziplinären Feld, oder? 

Absolut, wenn wir uns überlegen, wir haben einen Menschen, der im Internet etwas sucht, dann sind da ja auch gewisse Hürden mit verbunden. Also zum einen braucht man die Informatik, die Technik, dass man überhaupt ins Internet kommt und in Zugriff hat auf die Technik. Aber genau, so gut muss man sich überlegen, ne, sind die Texte, die jetzt jemand hier liest, sind überhaupt verständlich genug oder müssen das für ein gewisses Ziel publikum anders formulierte Textes sein. Also es geht auch in die Richtung Sozialwissenschaft und die Frage, wie kompetent sind denn die Nutzer von Internetseiten, von Geräten und so weiter. Da gibt es ja gerade auch in Deutschland-Untersuchungen, dass es mit der Gesundheitskompetenz der Bürger und Bürgerinnen nicht ganz so gut bestellt ist und genauso gut kann man sich fragen, wie es ist denn um die eHealth Literacy, um die E-Health-Kompetenz bestellt. Also da spielt ziemlich viel mit rein, Sozialwissenschaften, aber auch Ärzte, die sich überlegen, wie kommt denn das, was ich gesagt habe überhaupt dann beim Patienten an und eben auch die Informatiker. Wie können wir Gesundheitsinformation darstellen? Wie bauen wir Portale? Wir strukturieren, wir das Wissen in in Akten und wie passiert dann wieder der Austausch zwischen einer persönlichen Akte und dem Arztinformation-System? Das klingt spannend, das waren jetzt ganz, ganz viele Stichworte, auch aus den unterschiedlichen Nutzergruppen. 

Vielleicht kannst du offenbar Projekte eingehen, damit sich unsere Hörer noch mehr darunter vorstellen können, wo Consumer-Helstinformatics tatsächlich ansetzt. 

Aus dem ganzen Topf dieser Schnittmengen, ja da möchte ich jetzt mal gerne zwei Projekte näher vorstellen. Das erste Projekt, das war eine Initiative, die wir hier in Halbrunn hatten. Ich und eine Handvoll Kollegen, wir haben uns gefragt, diese ganzen Wearables und Running-Apps, die eingesetzt werden. Was wird denn überhaupt eingesetzt von den Läufen? Und wie genau sind in diese Geräte? Ich glaube von unseren Hörern haben auch schon welche mal sich überlegt, wie genau ist denn jetzt die Sportwatch an meinem Handgelenk? Und das passt gar nicht so zusammen mit dem, was mir jetzt eine App anzeigt. Und wir wollten das einfach mal systematisch beleuchten. Und sind dann hier in Halbrunn auf den Trollinger Marathon gegangen, 2016. Und haben sozusagen den Läuferinnen und Läufern aufs Handgelenk geschaut, haben freundlich gefragt, was nutzen Sie denn für ein Gerät beim Laufen, fürs Aufzeichnen Ihrer Läufe? Auch im Selbstversuch seid ihr auch selbst mitgelaufen. Ich bin selbst mitgelaufen tatsächlich. Auch mit zwei Geräten ausgestattet, einmal mit Schrittsehler und einmal mit einer bekannten Running-App. Ich durfte dann aber bei der Umfrage nicht mitmachen, um einem Bias auszuschließen. Das klickt nach wissenschaftlich sauberem Arbeiten. Was habt ihr rausgefunden bei dem Einsatz? Wir haben graus gefunden, dass 75 Prozent der Läufer, also das waren zum einen Walker, also eher die Freizeit-Sport, aber auch die Halbmarathon-Läufer und die Marathon-Läufer, also 75 Prozent von diesen benutzen irgendeine Technologie. Und davon die meisten ja eines Sport-Ur-Sports-Watch-GPS-Basierte-Ur, aber auch häufig anzutreffen, die Running-App, die Laufapp, die dann auf dem Handy einfach mitläuft. Aber eben in Viertel sagt auch, Ne, ich brauche das nicht, ich brauche zum Laufen, kein piepsendes Ding am Handgelenk, ich höre einfach auf meinen Körper. Wir haben dann auch einen Ziel, die Leute nochmal befragt. Was hat denn ihr Gerät jetzt angezeigt, was für eine Strecke haben sie denn zurückgelegt? Weil so eine Marathon-Strecke, die ist in der Regel genau vermessen nach internationalen Kriterien, damit man da eben auch rekorde laufen kann. Klar, eine Ideallinie kriegt man selten hin, aber wenn man genügend Leute befragt, kriegt man da ja doch ein gutes Bild und kann rausfinden, ist jetzt eine GPS-Sport-Ur-Genauer als zum Beispiel ein Smartphone. Da habe ich jetzt auch schon das Ergebnis ein bisschen vorweg genommen. Die GPS-Uhren hatten tatsächlich dann eine geringere Abweichung auf die Halbmarathon-Strecke als ein Smartphone, aber auch die Smartphone-Jusa muss jetzt keine Angst haben. Das war immer noch ein Bereich an Abweichungen, nämlich unter 500 Meter, so auf die Halbmarathon-Strecke und 21 Kilometer. Damit kann man doch ganz gut leben als Hobby-Sportler. Ja, das war ein schönes Beispiel, wo man eben auch sehen konnte, das Consumer-Helstinformatics bei gesunden Bürgern anzutreffen ist, weil die wenigsten Patienten werden wahrscheinlich mit ihren Erkrankungen, die 21 bzw. 42 Kilometer absolvieren, gibt es auch Projekte, wo ihr bei Patienten-Konsumer-Helstinformatics-Themen analysiert haben. 

Ja, die gibt es natürlich auch. Ich hatte ja schon angesprochen, großes Thema. Wie finden wir Informationen im Internet? Wie finden wir gute Gesundheitsinformation? Und wir haben auch eine Arbeitsgruppe, Konsumer-Helstinformatics in der GMS, deutsche Gesellschaft für Medizininformatik, Biometrie und Epidemiologie, die Mitglieder sind in ganz Deutschland verteilt und mit einer Ärztin aus Jena haben wir analysiert, welche Texte, welche Gesundheitstexte im onkologischen Bereich, sind denn frei für fügbar für Patienten. Also, das kann ein Buchlet von einem Farmahersteller genauso sein, wie zum Beispiel Informationsangebote vom Krebs-Informationsdienst oder DKFZ und analysiert eben, wie leicht verständlich ist und das, was da geschrieben steht. Und da gibt es eben Lesbarkeitsmetriken, die sind jetzt nichts Neues. Gibt es auch für die deutsche Sprache. Beispiel die Wiener Sachtextformel, da gibt es aber auch Metriken aus dem Engelsprachigenbereich, zum Beispiel Smok oder Flashkin-Cade, wie das etwas sagt. Ja, dann haben wir eben analysiert, wie lesbar sind in diese Texte. Und das Ergebnis war auch, neja, wenn man jetzt überlegt, Mensch hat eine Krebserkrankung, ist erstmal sehr unterstress, kann vielleicht gar nicht so gut das Gelesene auch verarbeiten. Das sollte das und möglichst niederschwelliges Informationsangebote sein, also gut zu verstehen. Und die Broschüren sind da doch etwas zu hoch angesetzt, was die Schwierigkeit oder die Lesbarkeit angeht. 

Es klingt nach einem sehr interessanten Projekt. Zumal, man in Deutschland ja, ich habe neulich ein paar Zahlen gelesen, eine sehr hohe Anzahl an Analphabeten und vor allem an Funktionalen an Analphabeten gibt, also vor allem an Personen, die Schwierigkeiten haben, längere komplizierte Texte zu verstehen, die natürlich aber genauso von irgendwelchen Krankheiten betroffen werden, wie alle anderen, die diese Texte verstehen und da irgendwie eine Hilfestellung zu haben, zu einer Bewertung, welche Texte einfach verständlich sind und welche nicht. Das ist sicherlich ein guter Ansatz, der vielen Menschen hier helfen kann. Genau. Und wenn man sich überlegt, dass diese Lesbarkeitsmetriegen auf Satzstrukturen häufig gehen und Wortlängen, gibt es jetzt auch Überlegungen, Kollegen von mir hier in der Hochschule Heilbronn, haben sich gedacht, er könnte man das nicht mit etwas moderneren Ansätzen mit maschinen Lennverfahren auch unterstützen, dass man nicht mehr nur sklarfisch, silben Zähl und Wörter zähl, sondern dass man Support-Wektor-Maschine nutzt. Zum Klassifizieren ist es jetzt eher ein Lein geeigneter Text oder eher ein Expert-Text und das dann auf Basis des eingesetzten Vocabulas. Und es gab auch schon Untersuchungen, wie in sprechen sich diese zwei unterschiedlichen Ansätze von Metriken, also eher die klassischen Struktur basierten und so ein Vokabular basierte Ansatz und da zeigt sich, dass es entspricht sich ganz gut, auch wenn das natürlich unterschiedliche Dimensionen abdeckt. Also könnte ja ein kurzer Satz sein, der aber ein kompliziertes Vokabular hat und damit ist ja jemand auch nicht geholfen, der jetzt diese medizinische Fachsprache nicht versteht. Ja, jetzt hat es du gerade schon die GMDS AG, Consumer Health Informatics erwähnt, was passiert in dieser AG? 

Was passiert in der AG? Wir versuchen zumindest einmal im Jahr einen Workshop zu organisieren und wir haben letztes Jahr 2017 einen Workshop im Rahmen der conhIT-Satelliten-Tage. Also das ist immer der Tag vor der eigentlichen conhIT-Messe in Berlin, die aufmerksamen Pöre haben sich ja schon etwas von der conhIT gehört. Haben wir einen Workshop mit Versorgungsforschern organisiert, weil wir uns gedacht haben, die Versorgungsforschern brauchen ja genau diese Daten aus der Real World, aus dem Alltag, der Patienten oder auch der Konsumenten. Und wir dachten, es ist sehr sinnvoll, wenn sich die Medizininformatiker mit den Versorgungsforschern zusammensetzen und wir überlegen, kann man den Konsumentendaten insbesondere eben für die Versorgungsforschung einsetzen. Da hatten wir verschiedene kleine Vorträge gehört und dann abschließend eben diskutiert, geht das, geht es nicht, was sind die Hürden dabei? 

Und ganz ein kurzes Fazit geben, geht das? Das kurze Fazit war, dass wir alle ein bisschen ernüchtert waren. Also jeder sieht die Möglichkeit und das ist toll wäre, wenn man Konsumentendaten für die Versorgungsforschung nutzen könnte, aber wir sehen stand heute noch nicht, dass es gehen würde, weil häufig fehlt der Kontext der Daten. Also wenn man noch mal zu diesem Drollingerbeispiel gehen, so eine Abweichung von 3,400 Meter auf 21 Kilometer. Für den Hobby-Sportler ist das okay, weil Ben hat, du hast es ja auch schon angesprochen und Patient wird kein Halbmarathon laufen. Und wenn man jetzt überlegt, man hat einen Telemonitoring ansetzt und man würde so eine Smartphone-App nutzen, die da zur Abweichung von mehreren 100 Metern kommen, denn es ist ein chronisch erkrankter, der vielleicht nur 50 Schritte am Tag gehen kann, dann ist es dann doch schon verpierender Unterschied. Wie viel aktive gibt es denn in der GMDS-Forschungsgruppe Consumer-Helstinformatics? Das ist immer ein bisschen Jahreszeiten abhängig. Ja, wir haben den aktiven Kern mit 5, 6 Personen und dann kommt es tatsächlich auch auf die Projekte oder die Workshops an, die wir anstreben. Also dass man jetzt zum Beispiel noch Versorgungsforschung mit dabei hat oder eine Sozialwissenschaftler, der jetzt mal stärker mit einsteigt, weil er im Rahmen eines Workshops involviert ist. Also wie gesagt, das ist auch sehr Projekt bezogen. Wir treffen uns einmal im Jahr üblicherweise auf der GMDS-Jahrestagung, dann versuchen wir eben noch ein anderes Angebot mit dem Workshop zu schaffen und der Rest läuft dann über E-Mails und regelmäßige Telekos. So alle zwei bis drei Monate telefonieren wir uns dann zusammen und überlegen, was können wir als nächstes angehen? Welche Themen wollen wir besetzen? Welche Schwerpunkte wollen wir für das nächste Jahr uns geben? 

Was muss ich tun, wenn ich jetzt sage, oh das interessantes Thema im Podcast gewesen? In so einer Arbeitsgruppe da könnte ich mir auch gut vorstellen, vielleicht mal mitzumachen, selber aktiv zu werden? Da muss man nicht viel tun, da muss man einfach mal auf die Homepage, der GMDS gehen, da gibt es eine Unterseite für unsere Arbeitsgruppe, Consumer Health Informatics. Wir legen auch den Link gerne in die Show Notes und da findet man alle Kontaktinformationen, da findet man aktuelle Termine oder auch Zusammenfassung der Workshops, die letzten Forschungsergebnisse und so weiter. Wer möchte ihr auch auf Twitter folgen? Ja das ist auch ein schöner Call for Action am Ende unseres Podcasts. Ich glaube wir haben einen kleinen Einblick geben können oder du hast einen kleinen Einblick geben können in ein sehr junges und sehr spannendes interessantes Feld, was sicherlich noch weiter an Bedeutung gewinnen wird. Ich sage schon mal ganz vielen Dank für den interessanten Einblick.

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